di FABIO TANZILLI
Una pedalata in Val Susa per aiutare Mattia Maffei, il piccolo di torinese affetto da una grave e rarissima malattia, la cui famiglia è costretta ogni giorno a spese ingenti per le numerose cure a cui lo devono sottoporre.
Domenica 4 ottobre si terrà ad Avigliana la manifestazione “Una pedalata per Mattia”, organizzata da alcune attività commerciali (Cicli Sumin, Cyclo e la pizzeria “Il Torchio”) con l’obiettivo di passare una bella giornata insieme alla famiglia e di raccogliere fondi. L’appuntamento sarà alle ore 10 sul piazzale della pizzeria “Il Torchio”, in via Generale Dalla Chiesa, vicino al Penny Market. Si partirà alle 10.30 per una pedalata aperta a tutti, e con ritorno sempre nel piazzale alle 11.30. Alle 12.30 si terrà il pranzo al Torchio con tutti i partecipanti per la raccolta fondi, che prevede il menù adulti a 15 euro e il menù bimbi a 10 euro. A seguire, dalle 14 alle 16, giochi e animazione per i bambini, in modo da concludere al meglio la giornata. Le iscrizioni alla pedalata vanno fatte entro il 1 ottobre, al numero 011/9348676).
Il tutto ha l’obiettivo di sostenere il piccolo Mattia e la sua famiglia. Il bimbo passa le giornate tra il lettino di casa e quello dell’ospedale Regina Margherita di Torino. E’ affetto da 2 malattie rare genetiche abbinate, la Sindrome Angelman e la sindrome Ring 14: un caso unico al mondo, con sofferenze e difficoltà. Ha bisogno di una presenza 24 ore su 24, di qualcuno che stia sempre con lui e lo assista. I genitori danno l’anima per curarlo, come solo un papà e una mamma possono fare, ma ovviamente sono allo stremo, tra le cure, il ritmo di assistenza continua e dura quotidianità del lavoro e della vita.
Tempo fa i genitori di Mattia avevano segnalato i disagi ai vari enti competenti e alle istituzioni: l’unica cosa che sono riusciti ad ottenere dalla Stato, sono state 12/15 ore di assistenza a settimana: per tutto il resto, i due genitori sono lasciati soli, a parte il prezioso aiuto degli amici e dei cari. Anche per queste ragioni, chi vuole aiutare la famiglia può partecipare alla giornata del 4 ottobre, oppure mandare subito una mail a maffeigianpaolo@tiscali.it o chiamare il 347-8350503.
