SUSA – Nella serata di sabato 18 novembre presso il salone Pro Susa di Monsignor Rosaz, si terrà alle ore 21.30 il concerto dal titolo “Discomania” organizzato dal Borgo dei Cappuccini il cui incasso sarà devoluto alla Fondazione Telethon. L’ingresso è libero ad offerta e si richiede una numerosa partecipazione a quest’evento molto importante.
FUORI DAL BUIO IN ITALIA
Accogliendo la richiesta di aiuto di famiglie che non riescono a ricevere una risposta di cura, si sta abbattendo il muro dell’indifferenza che circonda le malattie genetiche rare. Grazie alla ricerca di base, malattie quasi del tutto sconosciute trovano un mome, meccanismi prima sconosciuti diventano più chiari. La ricerca di base costruisce tutte le conoscenze scientifiche necessarie a fare i passi successivi verso la sperimentazione (prima sulle cellule, poi in vitro e quindi sull’uomo).
IN ITALIA UN MILIONE E MEZZO LE PERSONE AFFETTE DA UNA DELLE OLTRE 6.000 MALATTIE GENETICHE
Stando alle ultime stime di Eurodis, l’organizzazione no-profit che riunisce a livello europeo le associazioni di malati rari, sono 30 milioni i cittadini europei colpiti da malattie rare (un milione e mezzo soltanto in Italia); quelle che hanno un nome sono circa 6.000 e per l’80% dei casi hanno origine genetica. Nel 70% dei casi, le malattie rare si manifestano nei primi anni di vita. Nuove malattie vengono scoperte continuamente dai ricercatori di tutto il mondo: ogni settimana vengono mediamente descritte sulle pubblicazioni scientifiche internazionali cinque nuove patologie. Queste malattie non vengono considerate, data la loro rarità, prioritarie per gli investimenti pubblici e privati nella ricerca scientifica ed i pazienti sono spesso abbandonati a se stessi, senza informazioni nè la più lontana speranza di una cura. La ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche è dunque fondamentale per chi vive tutti questi problemi.
