ALMESE, LA STORIA DI ANDREA: AFFETTO DALLA SINDROME DI KABUKI CONQUISTA 100 ALLA MATURITÀ

di ANDREA MUSACCHIO e FABIO TANZILLI

ALMESE – Andrea Pizzorno ha 19 anni, è un ragazzo solare, simpatico con gli occhi grandi e dolcissimi. Abita ad Almese e qualche giorno fa si è diplomato all’istituto Galileo Galilei di Avigliana come operatore del turismo, ottenendo il massimo dei voti: 100/100. Andrea è uno dei migliori studenti della Valsusa.

Andrea è affetto dalla sindrome di Kabuki, una malattia genetica rara (un caso ogni 30.000 nati circa, fonte Telethon) che lo accompagna nella vita sin dalla nascita. Una malattia caratterizzata da “anomalie congenite multiple, anomalie scheletriche e del cranio-facciale, disabilità cognitiva lieve-moderata e deficit della crescita postnatale”.

Una storia speciale e di esempio, quella di Andrea e della sua ammirevole famiglia: una storia caratterizzata dall’amore e dalla determinazione. Una bella storia, in cui emerge l’eccellenza del supporto socio-assistenziale e didattico della Valsusa per i ragazzi in difficoltà: ognuno ha il suo ruolo preziosissimo. Un’eccellenza che altrove o nelle metropoli e città più grandi e blasonate è più difficile trovare. Alla cui base c’è la determinazione di due genitori che non si sono arresi, di un figlio che ha scelto di sorridere alla vita nonostante tutto, combattendo a volte contro la burocrazia assurda dello Stato.

La sua storia, condivisa passo passo con la sua famiglia, è una storia forte, commovente e di esempio per chiunque. Andrea è un ragazzo amato da tutti, per via del suo sorriso e della sua loquacità contagiosa, ha dovuto superare tante difficoltà e ancora ne dovrà affrontare: a soli 8 mesi ha subito un intervento a cuore aperto.

“Andrea è il nostro primo figlio e ha altri due fratelli più piccoli. Fin dai primi mesi sapevamo che qualcosa non andava – spiegano Enrico e Barbara, i genitori di Andrea – fino a 6 anni abbiamo fatto tutto quello che si poteva fare, nonostante non sapessimo di cosa soffrisse Andrea. Dopo i 6 anni ci siamo intestarditi per capire a cosa stavamo andando incontro. Abbiamo fatto delle ricerche con i medici dell’ospedale San Luigi di Orbassano, mentre per la parte genetica siamo stati seguiti a Genova”.

La famiglia Pizzorno si è trasferita in Piemonte dalla città di Genova da soli 10 anni. La scelta di lasciare la città ligure fu presa per motivi di lavoro e per la carenza di strutture socio-sanitarie che potessero aiutare Andrea nel corso degli anni. L’ambientamento nella città metropolitana non è stato facile, a tal punto da convincere Enrico e Barbara ad optare per la vita più tranquilla di Almese: “Il progetto di allargare la famiglia ci ha portato in Valsusa, inoltre cercavamo un’ambiente che potesse accogliere bene Andrea a livello scolastico. Sono riusciti a trovare una classe a lui più idonea, con pochi alunni e siamo rimasti molto soddisfatti”.

Andrea, dopo il trasferimento da Torino, frequenta la quinta elementare a Villar Dora. Proprio in quelle aule conosce la professoressa Valeria Alotto, un vero e proprio angelo custode. La maestra Alotto al termine di quell’anno scolastico doveva andare in pensione, ma prendendosi a cuore della situazione di Andrea ha creato un apposito progetto didattico, finalizzato nel seguirlo come insegnante di sostegno anche alle scuole medie e arrivando fino alle superiori.

Il progetto, denominato “Tempo per te”, ha visto la collaborazione tra Andrea e Valeria durare nel tempo, come ci spiega la mamma Barbara: “Alle medie l’esperienza è stata positiva. Valeria Alotto, la sua maestra in quinta elementare, ha creato il progetto “Tempo per te”. In questo modo permetteva a dei corpi estranei di partecipare nelle ore scolastiche come insegnanti di sostegno. Valeria ha seguito Andrea dalle medie fino alla quarta superiore.”

Dopo l’esperienza positiva nelle scuole medie, Andrea Pizzorno sceglie l’istituto Galileo Galilei di Avigliana come prossima tappa della sua vita. Una scelta che non rimpiangerà: “Non è mai stato abbandonato – spiega il papà Enrico – lo abbiamo portato avanti e indietro noi da Almese. Due volte a settimana il pullman lo riportava a casa. Non possiamo che parlare bene del Galilei. Non c’è stato nessun episodio di bullismo, nonostante la paura che potessero accadere era grande. Invece no. Dobbiamo solamente ringraziare la scuola”.

Il ricordo di Andrea di questi 5 anni, culminati con l’Esame di stato pochi giorni fa, è molto positivo. Sono state tante le attività che la scuola ha messo a disposizione per lui, come per tutti gli altri studenti affetti da diverse malattie, dimostrando una vera e propria sensibilità in questo ambito: “È stato uno dei percorsi più belli della mia vita. Ho frequentato il corso di teatro della scuola, recitando nella favola di Pinocchio quattro anni fa – spiega in modo orgoglioso Andrea – Io interpretavo il protagonista, Pinocchio, e siamo andati a recitare fino a Palermo, nella sede dell’Onlus Tolime. Poi abbiamo fatte tante gite, come Napoli o in Francia a Cap d’Ail”.

Un viaggio quello nella scuola di Avigliana, terminato nel migliore dei modi, nonostante le paure per il cambio della maturità: “La paura che avevo per questo esame era il cambio delle regole dell’esame. Non mi aspettavo di uscire con 100. All’orale ho presentato alla commissione tutto quello che ho fatto nei 5 anni. Con l’alternanza scuola lavoro, ho lavorato nella biblioteca di Almese e per un vivaio. Quando ho saputo il voto sono rimasto shockato, non me l’aspettavo proprio. Inoltre, all’orale sono stato seguito da tutti i ragazzi e di nascosto dai miei genitori, dove mi hanno dato tutti conforto”.

Un’esperienza impossibile da perdere per la famiglia Pizzorno, i quali nel giorno dell’orale del loro figlio più grande, hanno seguito all’insaputa di Andrea il suo colloquio: “È stato emozionante. C’erano tutti i suoi compagni a vederlo e ad incitarlo. Andrea è passato per primo, quindi non ci aspettavamo tutta la classe presente ad incoraggiarlo. È stato bellissimo”.

Andrea ha dovuto seguire un programma leggermente diverso dai suoi compagni, il quale portava ad avere delle determinate finalità. Proprio per questo, insieme a Valeria Alotto, la figura della professoressa Claudina Boschis è stata determinante: “La nostra esperienza con il Galilei, ripetiamo, è positiva. È facile riportare una parola sbagliata, meno una parola positiva. Tutti i ragazzi con determinate difficoltà sono aiutati. Nell’attività di teatro sono affiancati da altri ragazzi, per integrarsi. Hanno inoltre fatto attività di doppiaggio. Non possiamo di certo lamentarci. Andrea ha fatto poche ore di sostegno, però non possiamo non parlare bene, oltre che ringraziare, della professoressa Claudina Boschis. Una realtà di scuola come questa, in città sicuramente non c’è”.

Venuto a conoscenza del suo voto all’esame, del suo 100, Andrea è scoppiato in un grido liberatorio. Perché la strada percorsa da Andrea e dalla sua famiglia è stata tortuosa, fatta di salite e poche discese. Una strada incerta e dolorosa, eppure affrontata con forza e determinazione: “Abbiamo fatto tutto quello che un genitore potesse fare. Lo abbiamo fatto e lo stiamo facendo ogni giorno con grinta. Abbiamo lottato e lottiamo per avere quello che ci spetta. Bisogna sempre insistere, pretendere il meglio e non arrendersi. Non è stato facile accettare questa malattia, sia per noi che per lui. Abbiamo però fatto il massimo. Potevamo fare di più o anche di meno. Purtroppo non c’è un test, nel nostro caso, che segnali questa sindrome. Che possa risultare dopo delle analisi del sangue, ad esempio. Esiste un test, per lo stato più avanzato”.

Andrea, dopo l’operazione a cuore aperto subita dopo 8 mesi dalla nascita, ha dovuto mangiare per circa 2 anni attraverso un sondino. La sua convivenza con la sindrome di Kabuki è migliorata, dopo vari anni di fisioterapia svolte 4 volte alla settimana insieme a sedute di neuropsichiatria di logopedia. Sono 19 anni che lui e la sua famiglia, si confrontano periodicamente con dei medici. Andrea è seguito da una psicologa e dall’ospedale San Luigi di Orbassano dove esegue visite cardiologiche per restare sotto controllo: “Siamo molto seguiti. Con l’ospedale San Luigi ci troviamo bene. C’è della stima e fiducia reciproca. Sentiamo di poterci affidare a loro. Andrea viene seguito nel reparto di endocrinologia. Purtroppo, con questa sindrome, ci sono delle entrate e delle uscite. Ad esempio, per quattro anni abbiamo dovuto fare i conti con delle crisi epilettiche. Le stesse sono poi sparite col tempo. La fortuna è che non peggiori”.

Andrea, terminata ora la scuola superiore, è pronto ad affrontare il futuro. Fino ai 25 anni potrà continuare a frequentare, per tre giorni alla settimana, il centro diurno del “Progetto Ponte” gestito dalla cooperativa Frassati. Una cooperativa “speciale”, in quanto accompagna i ragazzi all’autonomia, assegnando loro delle commissioni da svolgere in paese, oltre ad organizzare diverse attività come ad esempio la piscina. Per i genitori di Andrea, e non solo, “Il Progetto Ponte” di Condove è un aiuto prezioso e imprescindibile: “Sono bravissimi. Insegnano ai ragazzi tante cose, i quali possono frequentarla fino all’età di 25 anni. Ci aiutano molto, insieme alla Croce Rossa di Villar Dora che accompagnano e riportano tutti i ragazzi. Non pensavamo che trasferendoci in Valle, potessimo trovare tutto questo aiuto. Abbiamo ricevuto un supporto importante, inoltre, anche dal Conisa, il consorzio socio assistenziale della Valsusa”.

Eppure tutti questi aiuti non sono stati facili da ottenere, per colpa della burocrazia dello Stato.

Il solo certificare l’invalidità per la famiglia di Andrea è stato complicato, ma quello che esce è un messaggio forte e chiaro indirizzato per tutte le famiglie, che come loro, hanno dovuto faticare per ottenere dei risultati. Bisogna lottare, spiegano Enrico e Barbara, per i propri figli a qualunque costo, per evitare di soccombere: “Ci abbiamo messo tanto e ancora oggi, ogni 4 anni, ci sono delle visite da parte dell’INPS e della Regione, per verificare tale invalidità. Come se potesse guarire. Magari potesse. O reagisci, ti dai da fare e ne esci, oppure soccombi tra documenti e scartoffie. Lo fai per tuo figlio. Per loro smuovi il mondo. Eppure ci servono più centri, sono tanti i ragazzi e le famiglie in questa situazione”.

Per Andrea adesso è tempo di vacanza. Ottenuto il suo prezioso diploma potrà godersi il suo mare, che tanto preferisce alla valle, con i suoi fratellini Simone e Alessandro. Per lui, il sogno sarebbe quello di aiutare suo papà Enrico come segretario per le sue attività informatiche. Proprio quei computer che gli hanno permesso di essere uno dei migliori studenti del Galilei e che gli hanno salvato la vita. Andrea infatti, non riesce ad impugnare una penna ed è per questo che dei computer specializzati prima e dei tablet poi, gli hanno permesso di diventare un’eccellenza e di sognare un lavoro nel mondo dell’informatica insieme al suo papà Enrico: “Il mio sogno è aiutare mio papà col lavoro. Ho passato metà della mia vita col pc e vorrei continuare”.

Terminate le vacanze, per Andrea ci sarà ad aspettarlo la Casa di Carità di Avigliana, dove imparerà un mestiere. Ad ottobre inizieranno i corsi e lui, che ha già potuto svolgere diverse attività come segretario, operatore di sala bar e di giardinaggio, ha una voglia matta di imparare e di continuare a stupire tutti. Ovviamente, sempre con il sorriso: il suo marchio di fabbrica.