VALSUSA, L’ODISSEA DI UNA MAMMA CON UN BIMBO AUTISTICO: “LA REGIONE CI ASCOLTI, SIAMO LASCIATI SOLI”

di FABIO TANZILLI

SUSA – Questa è una grande storia di amore e dolore. Il grande amore di una giovane mamma e di un giovane papà per il loro piccolo di 4 anni, Giulio (nome di fantasia), a cui nel 2019 è stato diagnostico lo spettro autistico grave.

Un dramma di solitudine per tanti genitori e famiglie in Valsusa e non solo, che spesso si trovano ad affrontare da soli questo percorso, o con pochi aiuti. Proprio come Sandra e Gabriele, due giovani che vivono a Susa, fidanzati da 12 anni e che hanno costruito una splendida famiglia, con 2 bimbi. E che hanno deciso di raccontare la loro storia a ValsusaOggi per chiedere aiuto e farsi ascoltare dalle istituzioni.

In primis dalla Regione Piemonte: “Facciamo appello al presidente Cirio, all’assessorato alla Sanità della Regione Piemonte. Chiediamo di essere ascoltati, che possano incontrarci anche solo 5 minuti in Regione, per comprendere le numerose difficoltà che incontriamo ogni giorno. Tante famiglie come noi, che hanno bimbi autistici, vengono lasciate sole, senza sapere come fare o come muoverci – spiega Sandra – abbiamo la speranza che il nostro piccolo possa avere dei miglioramenti, ma fino ad oggi tutte le spese le stiamo sostenendo noi, con mille sacrifici e l’aiuto dei nostri genitori. Abbiamo bisogno di sostegno, di agevolazioni minime, di supporto. Dall’Inps arriva la pensione di invalidità: 519 euro al mese, poi l’Asl e il Conisa forniscono per alcune ore il supporto con un educatore per le terapie comportamentali. A scuola ci sarà l’insegnante di sostegno. Ma è evidente che questo non basta…siamo una famiglia normale, non ad alto reddito. Su tutto il resto siamo lasciati soli, supportati solo dai nostri genitori. I soldi messi da parte negli anni, sono agli sgoccioli. Dopo una serie di esami di routine a nostro figlio, abbiamo deciso di fare ulteriori esami specifici privatamente, riscontrando che Giulio risulterebbe intossicato dai metalli pesanti, piombo, ecc. A nostre spese e autonomamente abbiamo iniziato delle terapie che non vengono riconosciute dalle Linee Guida del ministero della Salute perché non sono ritenute attendibili o efficaci, e che quindi non vengono rimborsate”.

Ovviamente qui non si vuole entrare nel merito del dibattito medico-scientifico, partendo sempre dal fatto che la scienza non è un’opinione e tenendo conto che purtroppo anche in questo settore è pieno di truffatori e gente senza scrupoli, che speculano sul dramma delle famiglie con bimbi autistici, proponendo terapie spesso discutibili e rivelatesi come vere e proprie bufale, facendo spendere a famiglie disperate migliaia di euro in cure e “terapie” che non sempre risultano efficaci.

La questione al centro della storia del piccolo Giulio e della sua famiglia valsusina riguarda la solitudine, l’assenza di aiuti  e la carenza di sostegno (a parte il minimo indispensabile, come la pensione d’invalidità Inps o alcuni servizi dell’Asl) che spesso i genitori di figli autistici come Sandra e Gabriele vivono. Costretti a cercare autonomamente un modo per migliorare la qualità della vita di figli con lo spettro autistico.

“Il mio piccolo cammina sulle punte, mi morde spesso il braccio e pizzica. Non ha più i denti davanti, li ha persi. Non parla e ha spesso sintomi di aggressività, si sveglia di notte e grida, urla di dolore. Non è facile…eppure all’inizio andava tutto bene…è nato nell’aprile 2017, all’inizio non c’erano problemi. Poi, circa un anno e mezzo dopo, abbiamo iniziato a notare questi strani comportamenti…non rispondeva più se lo chiamavamo e faceva gesti strani con le mani. Nel dicembre 2018 ha iniziato a mostrare sintomi riconducibili all’autismo – racconta Sandra – un mese prima aveva fatto il vaccino della Varicella. Ovviamente non voglio mettere sotto accusa i vaccini o collegare le due cose, però da mamma è naturale che mi sia venuta in mente ogni cosa. Nel gennaio 2019 Giulio ha avuto la prima visita neuropsichiatrica, e nel maggio 2019 gli è stata diagnosticato lo spettro autistico grave, 26/30”.

Da quel momento Sandra e Gabriele non si arrendono e percorrono ogni strada possibile per cercare di migliorare la qualità della vita di Giulio. Girano tutta l’Italia per far visitare Giulio da medici, alla ricerca di possibili soluzioni che possano aiutare il loro piccolo. A settembre 2019 inizia a frequentare l’asilo nido: “Alla scuola di Susa mostrava segni di miglioramenti, le maestre erano bravissime, così come quella di sostegno. Poi però è arrivato il Covid”.

IL DRAMMA DEL LOCKDOWN E DELLA PANDEMIA: “SIAMO STATI ABBANDONATI”

Nel 2020 arriva il lockdown, le scuole chiuse e la sospensione dell’assistenza e del supporto per il loro piccolo: “Sono stata costretta a prendere il congedo da lavoro perché i terapisti non potevano venire a casa ad aiutare Giulio per il rischio Covid – racconta Sandra – Giulio è tornato nel baratro…sono stati mesi durissimi, sembrava che non finissero più”.

Anche nel 2021 la situazione non migliora: “Per fargli seguire la terapia comportamentale dell’Asl per solo un’ora alla settimana, dovevo portare Giulio da Susa a Sant’Antonino di Susa alle 8 del mattino, per non fargli saltare la scuola ed evitare problemi per me sul lavoro. A casa non venivano più”. Per non parlare delle visite annullate o rinviate: “Ci sentivamo davvero abbandonati da tutti. Ad aprile ho chiesto di poter far visitare mio figlio dall’Asl, ma il primo appuntamento utile mi viene dato a giugno, due mesi dopo”.

LA MAIL AL SOTTOSEGRETARIO SILERI E L’INCONTRO CON L’ASL

“Non potevo più accettare tutta questa situazione – aggiunge Sandra – ero esausta e ho scritto una mail al sottosegretario del Ministero della Salute Sileri, segnalando tutti i vari problemi e la carenza di assistenza. Avevo infatti scoperto che, secondo quanto prevedono le Linee Guida del Ministero, un bimbo autistico dovrebbe avere supporto dalle 20 alle 40 ore settimanali. La segreteria del sottosegretario Sileri mi risponde che si sarebbero attivati, e neanche 24 ore dopo la mia mail, dall’Asl mi richiamano e fissano l’appuntamento a Rivoli”.

Nel maggio 2021 Sandra incontra finalmente i medici specialisti dell’Asl a Rivoli, segnalando tutte le difficoltà. “Io faccio presente che non basta un’ora di terapia alla settimana, per giunta dovendo portare Giulio a Sant’Antonino. Subito mi viene detto che non ci sono i fondi per fornire maggior assistenza, ma dopo varie insistenze, al termine dell’incontro riusciamo ad ottenere dall’Asl qualcosa in più”.

“Da settembre mio figlio andrà a scuola a Venaus, potrà frequentare dalle 8 alle 16.15 come tutti gli altri bimbi – spiega Sandra – avrà l’insegnante di sostegno. E a casa, per 8 ore settimanali, avrà l’assistenza con un educatore mandato dall’Asl e dal Conisa, anziché un’ora sola a Sant’Antonino di Susa”.

Certamente non basta tutto questo, ma grazie alla loro determinazione sono riusciti ad ottenere un aiuto ulteriore. Sandra e Gabriele, i genitori di Giulio, non perdono la speranza: “L’autismo non è una malattia, ma un disturbo del neurosviluppo, e siamo convinti che si può fare qualcosa per migliorare, per far star meglio nostro figlio, così come tanti altri bimbi. Spiace che spesso ci troviamo davanti dei muri di gomma, gli ostacoli della burocrazia, la sensazione di essere lasciati soli, i sacrifici economici e le spese che sembrano non finire mai…questo genera sofferenza, ma non ci arrendiamo. Chiediamo solo la possibilità di essere ascoltati dal presidente della Regione Piemonte, Alberto Cirio, che possa riceverci anche solo 5 minuti in Regione. Che possa ascoltare le difficoltà che vivono tante famiglie come noi, mamme e papà di bimbi autistici, per capire cosa si può fare per aiutarci concretamente”.

Sandra racconta con le lacrime agli occhi: “Mi ricordo di Giulio, di come sorrideva prima, delle prime paroline dette…non ci arrendiamo, ma abbiamo bisogno di aiuto”.